风湿

改善痛风患者的疾病教育,该如何做?

作者:佚名 来源:痛风联盟 日期:2018-09-11
导读

         改善痛风患者的疾病教育,该如何做?

关键字:  痛风 

        痛风是一种常见病,它会显著影响患者的生命质量,并增加死亡风险。目前针对痛风的治疗,如果能规范用药,大部分患者能有效控制痛风发作并改善生命质量。虽然有治疗指南,有降尿酸的有效治疗方法,但是大部分痛风患者的治疗依从性都很差,都没有获得降尿酸治疗达标。

        1.痛风患者需要知道什么?他们的知识短板在哪里?

        有一项评估痛风疾病和治疗知识的患者问卷,包括了10个问题,患者的平均正确答题数为6.15,最常见的错题是关于降尿酸药物的使用、最佳血尿酸控制水平和适当的降尿酸治疗维持时间。

        患者难以理解桥梁治疗,即在降尿酸治疗早期合并使用预防痛风发作药物。他们通常不知道最佳治疗目标,举例来说,最近6个月内发作次数超过3次的患者中,有超过30%的人觉得自己的病情已被控制。接受调查的患者表示希望获得更多关于控制药物副作用以及饮食调理的相关信息。

        知识短板在照护人员和患者中同时存在。照护人员对痛风发病中饮食和遗传作用的了解有限,以及对血尿酸目标治疗值的了解不足。照护者教育可以提高患者的依从性和生命质量,这与强调以患者和家庭为中心的医学教育相一致。

        患者教育应包括澄清误解,例如分析长期降尿酸治疗的必要性。这些问题不仅在初次咨询中需要被探讨,在后续的互动沟通中一样重要。另外,痛风知识问卷可以作为识别误解和其他知识短板的初筛,并可指导后续的患者教育。痛风患者经常缺乏“原因和后果”的知识,很少人会认识到药物依从性差会导致痛风反复发作。由于对造成痛风的遗传和代谢方面的因素缺乏了解,患者会觉得患痛风是自己“有过错”。患者觉得医生在指责他们,因为他们认为痛风发病是和酒精和饮食过量相关的。这可能会影响患者寻求治疗的意愿或参与医生就其症状展开的讨论。

        2.以患者为中心的教育:融入患者视角

        Khanna等人进行了痛风患者的小组研究,患者觉得缺乏足够的治疗选择的知识,不清楚痛风的自然病程,并觉得医生没有在疾病教育上花费足够的时间。医生需要提醒降尿酸治疗初期痛风发作风险增加,提供饮食相关知识。值得注意的是,越是对治疗原理理解透彻的患者,会越早开始降尿酸治疗。

        种族与性别:对痛风教育需求的影响

        Krishnan研究了与痛风患者门诊就诊时别嘌呤醇处方相关的社会人口学变量,发现非裔美国人接受别嘌呤醇的可能性低于高加索人,而亚裔美国人接受别嘌呤醇处方的比例更低。

        阻碍和促进依从性的种族差异也有研究报道。比如,非洲裔美国痛风患者的研究发现了很多阻碍降尿酸治疗依从性的因素,包括治疗费用、担心药物副作用、患者对替代药物的偏好、对饮食限制的担忧以及对药物有效性的怀疑。促进依从性的因素包括理解降尿酸治疗能预防痛风发作、限制饮食的好处以及对医生的信任。

        大量文献讨论了文化、种族对患者医疗过程和系统体验的影响。这些因素都会影响医患关系、信任和沟通,包括患者如何提问,他们在提出关于治疗的疑问时的舒适程度以及分享关于疾病的文化视角。在交流复杂的疾病和治疗信息、讨论痛风患者看待疾病的不同文化视角以及自我管理和治疗时,医疗服务提供者和患者之间存在的种族差异也会为患者教育提出挑战。

        不同性别间的差异也已被证实。女性特别关注痛风进展导致的关节功能障碍和关节畸形。另有研究发现,女性难以接受痛风诊断,她们受到大众所接受的刻板印象,觉得痛风是男性才会得的病。女性觉得痛风对她们的身份、角色、情绪和人际关系会产生重大影响。

        3.痛风患者教育干预:多种方式

        书面,在线和移动教育素材

        对痛风患者教育资源进行回顾性研究发现,超过半数写得十分复杂,而有些关键知识却没有充分覆盖,比如与合并症相关的风险、在痛风发作期间继续降尿酸治疗的必要性。研究同时发现,必要的自我管理,比如膳食指南和血尿酸目标值在不同的教育资源中是不一致的。

        2013年有一项研究回顾了10项痛风患者教育资源,中位可读性等级为8.5,这些资源中约有1/3高于风湿病门诊患者的平均阅读水平。60%的资源缺乏降尿酸治疗初期预防发作和降尿酸达标治疗的基本信息。

        痛风的移动应用程序为未来的干预措施提供了希望,利用交互性,能根据患者个人的自我管理需求定制信息。一项旨在促进多种风湿性疾病(包括痛风)治疗依从性的数字健康计划的回顾研究强调,个体化定制、以患者为中心的干预措施对关注依从性差的患者十分重要。也有研究使用电子提醒设备来提高患者服药依从性。在一项使用文本消息、电子提醒设备和寻呼机来改善药物依从性的研究中,发现这样的干预可以获得改进效果,特别是文本信息。

        最佳的在线教育方案应该是交互式教育,易于与医疗保健提供者共享的格式化文件和警报系统的整合。

        4.个体和团队患者教育干预

        个体干预

        一项药剂师参与的研究发现,接受干预的患者降尿酸达标率(血尿酸<6mg/dl)提高,但是干预组的达标率仅为13(35%),而对照组为5(13%)。另一项研究观察了药师利用电话指导的痛风患者教育,干预组患者血尿酸达标率更高,但也仅仅为31.3%,而对照组更低,为20.6%。一项护士参与干预的研究显示,106名入组患者中,92%在12个月血尿酸达标。后续的护士随访包括对慢病进展的咨询,生活方式自我管理的建议、以及其他根据需要提出的问题。干预后5年,90.7%的患者仍在在继续降尿酸治疗。

        鉴于文献中强烈支持使用团队协作方法增强医生提供的患者教育,作者的团队最近报告了一项关于痛风教育和管理计划的试点研究,团队包括了药剂师、护士和社工。该研究以护士的患者教育为主导,使用标准化课程,覆盖了痛风病因、治疗、药物、尿酸达标值以及饮食建议。在教学之前,经过专门训练的护士会使用痛风知识问卷来评估患者,以确定患者的个性化咨询的目标内容。随访过程中,药剂师会每个月给患者打一个电话,鼓励患者坚持用药并回答药物相关的问题。这项研究证实了实施团队化痛风患者教育的可行性和可接受性。

        团队干预

        团队干预旨在加强痛风患者教育和自我管理,相关文献报道得较少,但已经有其他风湿病相关文献的报道。这些文献可以指导创建类似的痛风患者相关的干预措施。

        例如,关节炎自我管理计划(Arthritis Self-Management Program,ASMP)是一项已通过充分研究的结构化干预,侧重于关节炎患者的自我管理策略,可以改善疼痛、增加疾病相关知识,促进患者健康行为。

        有一项针对炎性关节病的护士主导的教育干预研究,包括了团队教育干预,以及后续的个体随访。这个项目为期6周,重点是解决问题、自我管理技能、目标设定以及治疗方案的选择。最后有26名患者纳入了这项随机对照研究,在干预前和干预后2个月接受访谈。干预组患者对药物治疗更有信心,对病情波动能更好地应对,健康行为的积极变化更多(包括更好的药物依从性和饮食管理)。干预组将这些获益归功于群体模式,他们发现,参与论坛的疾病管理讨论,与病友分享经验十分有用。

        5.教育的时机

        痛风发作时的剧烈疼痛可以成为采取治疗措施的强大动力,也提供了提出长期治疗计划的机会。有一项研究回顾了因痛风发作住院患者的资料,发现只有36.1%的患者在住院期间开始(或向他们的社区医生建议)降尿酸治疗。如果患者在风湿科就诊,这个比例将上升至82.1%。医生和患者都要把急性发作看作改善长期预防策略的机会。

        重复的教育信息(间断学习)是维持记忆的有效策略。这意味着给痛风患者定期复习,有益于提醒他们为什么要长期坚持降尿酸治疗以及其他自我管理的关键点。患者接受了基于他们的知识短板或具体问题的个体化信息后,会反馈性提高对药物治疗的依从性。

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        改善痛风患者教育仍有很多工作要做。

        多种类型的医疗保健专业人员都有可能提供出色的痛风患者教育,无论是单独还是团队分工合作。

        教育方法必须包含患者确定的需求,并确保解决具体的知识短板和最佳实践临床管理指南。书面或在线问卷可以帮助确定患者的知识短板,并有助于创建有针对性的个体化患者教育方案。

        文献中强调了痛风发病的遗传和代谢因素,治疗不充分导致的脏器损伤增加风险,降尿酸目标值以及为什么要监测血尿酸水平,短期和长期管理的原因,合并症的影响以及饮食管理。作为一个团队,医疗人员必须评估可能的治疗障碍,例如支付药费的能力以及健康素养问题。患者需要接受健康素养的筛查,而医疗人员要确定教育信息已被充分理解。照顾者、家人以及痛风患者需要同时接受教育,这符合以患者和家庭为中心的医学教育的发展目标。

        对改善痛风患者教育也至关重要的是解决痛风医疗保健提供者的教育问题。努力改善初级保健提供者和参与照护的其他人员的痛风管理知识对于确保痛风患者获得自我管理的基本信息十分重要。密切监测血清尿酸水平和最佳治疗目标的重要性是需要强调的关键点。此外,如果在对治疗进行多次调整后,患者的血尿酸仍无法达标,或痛风仍反复发作,应鼓励初级保健医生和其他照护人员咨询风湿病专家。痛风患者教育还应包括许多关键教育机会出现的时机。因痛风急性发作在医院、急诊室、足科医生诊室就诊的患者,应该同时接受关于长期预防以及痛风急性期处理的教育。

        痛风患者的最佳疾病教育和自我管理工具必须考虑对他们最有效的患者偏好的方式。在线课程可能会适合某些人,而团队教育或个性化咨询可能适合其他人。有些人喜欢短信提醒,有些人可能喜欢电子邮件或电话提醒。根据年龄,教育程度,健康素养,性别,种族,语言以及其他可能影响实施计划能力的其他因素,需要采用不同的方法。未来的研究需要了解哪些患者将从干预措施中获益,并确定阻碍计划实施的原因。

        护士,医师助理,药剂师和营养师在痛风管理和治疗方面都有相关的特定培训,他们都扮演着重要的咨询角色。

        文化、种族和民族的差异会影响患者对提问、表达对治疗的忧虑、分享关于疾病信念和治疗的文化视角的信任。医疗服务提供者必须发起和鼓励双向讨论,鼓励患者表达观点、提出问题,以便针对不同患者提供个性化的教育、治疗和自我管理建议。明确询问和纳入这些问题也是建立医患关系和信任的重要因素。

        虽然我们有有效的治疗方法,痛风患者的治疗结果却仍然不理想。后续的研究应致力于探索更好的干预措施,以成功并高效地支持患者进行自我管理,为患者量身定制个体化的教育模式。有效的痛风患者教育是加强自我管理的有力工具,并最终可以对痛风治疗结果和患者生命质量产生重大影响。

        文献出处:Fields TR,Batterman A.How Can We Improve Disease Education in People with Gout? Current Rheumatology Reports (2018) 20: 12

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