风湿

为您解答关于干燥综合征的一系列困惑

作者:受访专家丨安徽省立医院风湿免疫科主任 厉小梅教授 来源:风湿圈APP 日期:2017-12-21
导读

         今天为您解答关于干燥综合征的困惑。

关键字:  干燥综合征 

        1

        问:有没有针对干燥综合征高危人群的干预或者预防措施,比如类风湿因子高的SS患者是否更容易发展成淋巴瘤?类似这类情况该如何处理?

        厉教授回复:干燥综合征是一个全身性的疾病。部分患者人群,病情相对来说是轻缓的;但是一部分的患者就像刚才提问提到的是一些高危人群,像合并间质性肺炎、肝功能损害或者周围神经病变等,都是需要积极处理的一些状况。

        同时,刚才所提到的高类风湿因子还有球蛋白等,实际上反映了体内B细胞的高度活化,B细胞的单克隆活化,部分患者可能发展为淋巴瘤,SS转化为淋巴瘤的机制尚不清楚。这会影响患者的愈后。患者体内产生异常的自身抗体,会沉积到血管和组织当中导致脏器的病变,还是建议要进行干预和治疗,建议给予中小剂量的激素或加用免疫抑制剂干预处理。

        2

        问:前段时间看到说中国SS患者大概有1/3合并有口腔念珠菌感染,抗真菌治疗效果比较好。请问您在临床中发现这类情况的比例是多少?大概的治疗是怎样?用什么药?疗程多长?

        厉教授回复:您提了一个相对不常见的临床症状——口腔的念珠菌感染。唾液中含有的球蛋白对于口腔的自净作用有非常好的预防口腔感染的作用,因为干燥综合征是一个累及人的外分泌腺的自身免疫性疾病,干燥综合征患者的唾液是减少的,因此SS并发口腔真菌感染在文献当中和在临床当中都是能够见到的。

        对于这类患者,需要干预治疗,因为口腔念珠菌的感染如果没有很好的治疗和控制的话,会向下延伸到呼吸道或者延伸到肺。要保持口腔卫生,餐后要漱口,用SB(碳酸氢钠)漱口,同时可以适当用一些抗真菌药物,像临床上常用的酮康唑、氟康唑都可以使用。临床上我们也观察到:用了以后两到五天左右病人口腔的黏膜白斑就会消失。一般情况下,抗真菌治疗一周,不再长期用抗真菌的药,因为抗真菌药对肝脏的损伤还是非常明显的。

        近几年我们关注点都放在肝脏的损伤,还有间质纤维化等的发病率,还有甲状腺的疾病我们都做了统计,但我们的这个干燥综合征的样本库里合并真菌感染的比例确实是还没统计。等这组我们一千多例样本的综合性的回顾性分析过后,我们再看一看念珠菌感染的发病率。

        3

        问:您在干燥综合征方面研究的很深,想请问您:干燥综合征合并肾小管酸中毒的病人主不主张使用激素?这些病人经过治疗,以后枸橼酸钾替代治疗能够避免吗?

        厉教授回复:肾小管酸中毒在临床上经常不是到风湿科来就诊,而可能到急诊科或内分泌科去就诊。肾小管酸中毒表现为低钾,如果干燥综合征合并了肾小管酸中毒,没有脏器损伤,没有肺没有肝功能或者血液系统受累,如果只是单纯的肾小管酸中毒,我们不建议使用激素。使用离子交换剂,像枸橼酸钾合剂一方面可以纠正低血钾,另一方面也可以纠正酸中毒。所以这种情况下不建议使用激素。

        如果病人肾小管酸中毒外还有其他的情况,像肝功能损害,血液系统受累或者是炎性的指标特别高像高球蛋白血症,这个时候我们建议使用中小剂量的激素来抑制免疫,对于病情的发展能够起到控制作用。

        因为肾小管的病变往往是不可逆的,如果没有其他的措施来改善,枸橼酸钾的替代治疗往往是终生。

        4

        问:很多人知道自己得了风湿病之后心理压力非常大,上网查询好像自己这个病症是一个很头痛的事情,然后都希望能够拜访您这样的名医,通过您给他的处方,能够得到及时的缓解,甚至希望您能让他的风湿疾病达到痊愈。您对患者这个心理如何疏导?

        厉教授回复:患者得了病以后,常常希望能够根治。老百姓经常讲,我得的这个病以后能不能除根?特别是得了风湿病以后,就想治疗后我能不能像常人一样,以后可以不吃药。实际上,这一点往往做不到!

        因为风湿病是慢性的疾病,是体内的免疫系统异常导致的疾病,停药病情会复发。那么经过我们的治疗,病情是能够控制的,能够像正常人一样的生活、工作和学习。

        生活质量不受影响的情况下,治疗是长期的,就是需要维持治疗。不维持治疗的话病情容易反复,反复的过程当中可能会合并重要脏器的病变,危及到生命。所以对于风湿病患者,一般来讲,不建议停药或不作治疗。

        5

        问:现在我们说风湿病患者要进行自我管理,那么从哪几方面进行自我管理?请您给予指导。

        厉教授回复:风湿病都是些慢病,是慢病就是长期的。长期的疾病,患者如何来自我管理?中国有句俗语叫做“久病成良医”,实际上就是传统的自我管理得出的这种结果。

        慢病管理的过程中,一个是依从性,如何吃药?如何管理?要听从医生的建议;要定期随访:病情发生变化要及时的就诊,对变化的化验指标要加以随访,随访时可以咨询医生,可以接受病情的评估,还有监测药物不良反应,直到病情缓解为止,在3到6个月进行随访和观察了解病情的变化,更好的控制疾病。

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